SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Dos profesoras de la Escuela
Universitaria de Fisioterapia de la ONCE y afiliadas a esta organización,
Susana García Juez e Irene Rodríguez Andonaegui, dirigen dos proyectos de
investigación pioneros sobre las causas y el tratamiento del Síndrome de Fatiga
Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM).
El primero de los proyectos pretende determinar la asociación entre los resultados de la prueba de seis minutos marcha con espirometría y los de la prueba de esfuerzo cardiorrespiratoria incremental pico con espirometría y cicloergometría en personas afectadas. Su finalidad es sustituir la prueba de esfuerzo cardiorrespiratoria por el test de seis minutos marcha, que es mucho menos agresivo como test diagnóstico del SFC/EM.
Según Susana García Juez, investigadora principal de este proyecto,
"se trata de realizar esta prueba de manera menos agresiva para el
paciente, además de tratar de realizar grupos por grado de afectación, para lo
que necesitaremos el mayor número posible de muestras".
El segundo proyecto pretende desarrollar un índice de afectación global que
describa el impacto del SFC/EM sobre la calidad de vida, la capacidad funcional
o el estado nutricional y diferentes variables sociodemográficas y económicas
de los pacientes desde una perspectiva de género. Su objetivo es aumentar el
conocimiento sobre este síndrome y sobre el impacto real de la enfermedad, para
conseguir un mejor diagnóstico y un trato más justo por parte de las
instituciones sanitarias, sociales y jurídicas.
La investigadora principal, Irene Rodríguez Andonaegui, explica que buscan
"conocer mejor la enfermedad y su índice de afectación, a fin de mejorar
las condiciones del paciente a nivel social o jurídico-sanitario, entre
otros".
Por ello, las dos profesoras de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de
la ONCE han solicitado a personas afectadas por esta enfermedad que participen
en estos proyectos. Para ello, pueden llamar al teléfono de la Escuela
Universitaria de Fisioterapia de la ONCE (91 589 45 00) o escribir a los
correos electrónicos de las dos profesoras que lideran los proyectos
(sgj@once.es y irra@once.es).
Servando Castelló, un afectado por esta enfermedad, visitó la Escuela de
Fisioterapia de la ONCE para dar a conocer estos proyectos y el Síndrome de
Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica.
Castelló viaja por España convertido en 'low battery man' con el objetivo
de dar visibilidad a esta enfermedad y tratar de recaudar fondos para la
investigación. En concreto, recaló en este centro para conocer el trabajo de
las dos profesoras y agradeció la labor de la Escuela Universitaria de
Fisioterapia de la ONCE. "Esta iniciativa nos llena de esperanza y nos va
a ayudar muchísimo porque trata de adaptar su sistema a los enfermos",
indicó.
En esta visita le acompañaron representantes de la Asociación de afectados
por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid, que le apoyan en esta ruta,
que realiza en una furgoneta desde el 25 de marzo. El viaje de Servando
Castelló y su iniciativa para dar a conocer su enfermedad pueden seguirse a
través de la web https://lowbatteryman.com/#conoceme
Fuente: Ecodiario y COFN
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